Когда организм – враг твой. Жизнь с ИТП.
Дима Плужников, поселок Ракитное. С фотографии смотрит симпатичный круглолицый парень с ясными карими глазами. На первый взгляд – обычный десятилетний тинэйджер, ничем не отличающийся от мальчишек его возраста. Только близкие Димы знают, что налитые щеки- не признак здоровья, а действие гормональных препаратов, на которых ребенок находится, считай, всю свою жизнь. У Димы редкое заболевание – идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура. Экзотическое название звучит как музыка. На слух специалиста – очень страшная музыка. Семья Димы восемь лет живет в состоянии непрекращающегося ада, они прошли две сложнейшие операции, каждый день для мальчика как последний. Сегодня им очень нужна наша помощь. Одному Диме в этом мире не выжить.
«Не волнуйтесь, мамочка, может, он съел что-то не то»
Беда пришла в семью Плужниковых, когда Диме исполнилось два года и четыре месяца. Здоровый, веселый малыш развивался как обычно. Не было никаких предчувствий, знаков и симптомов. Все произошло до банальности обыденно.
В конце февраля мальчику сделали плановую прививку от гепатита. До этого ребенок переболел воспалением легких. На приеме педиатр заглянула ребенку в горлышко, спросила у мамы, нет ли жалоб и с легким сердцем выписана направление на прививку.
Сразу же после прививки Ирина заметила странность: на теле Димы стали часто появляться синяки. Вроде и не падал, а откуда-то гематома размером с кулак. А потом по его коже пошли точечки, похожие на родинки. Ребенок стал часто жаловаться на боли в животе.
Мама запаниковала и снова обратилась в поликлинику. Дима сдал кровь, врачи не заметили никакой патологии в его анализе, хотя уже тогда уровень тромбоцитов был низким.
-Не волнуйтесь, может, съел что-то не то, у детей такое бывает, – успокоила Ирину доктор.
Состояние ребенка продолжало ухудшаться. Уже стало понятно, что дело не в аллергии. А через месяц, после очередного анализа, Диме поставили диагноз – идиопатическая ИТП.
Слово «идиопатическая» означает, что причина заболевания неизвестна. А ИТП – тромбоцитопеническая пурпура, иначе говоря – иммунная тромпоцитопения – это болезнь, при которой врагами организма становятся собственные здоровые тромбоциты. И он вырабатывает антитела для их уничтожения. Тромбоциты отвечают за свертываемость крови. Их снижение приводит к кровотечениям, которые трудно остановить.
Жизнь человека с ИТП имеет множество ограничений. Больным с тромбоцитопениями неустановленного происхождения надо отказаться от лекарственных средств, кроме тех, которые необходимы по жизненным показаниям . Любая безобидная травма у таких больных может привести к необратимым последствиям. Им противопоказаны любые инъекции. Даже при покупке зубной щетки, следует обратить внимание, не твердая ли у нее щетина. Список можно продолжать бесконечно…
Хроническая форма ИТП в среднем наблюдается у 60 взрослых из миллиона. Распространенность этого заболевания в разных регионах колеблется от 1 до 13 % на сто тысяч населения. Дима оказался в числе «счастливчиков», у которого заболевание развилось как ответ иммунной системы на прививку от гепатита. Механизм этого явления современной науке пока неизвестен.
– Несмотря ни на что, я не противник вакцин, – говорит Ирина, – я понимаю, что они необходимы. Но теперь перед каждой прививкой, которую делают младшему сыну Никите, я лично проверяю состояние его здоровья, смотрю анализы и призываю к этому всех родителей.
Поверьте, за прошедшие годы мы стали настоящими профессорами медицины, горько улыбается мама Ира.
«Когда мне плохо, мне хорошо»
Иммунная система – мощная защита, она безостановочно борется с измененными тканями в организме и инфекциями. И самый страшный враг, если вся мощь иммунитета направлена на уничтожение собственных клеток крови.
В сутки у человека образуется в среднем 60 тысяч тромбоцитов. Их срок жизни ограничен неделей – максимум десятью днями. В организме Димы тромбоциты погибают практически мгновенно, попадая под атаку антител. Сравнительно хорошо себя ребенок чувствовал только тогда, когда заболевал. Иммунная защита падала, организм отвлекался на борьбу с инфекцией, и тогда количество тромбоцитов в крови медленно, но верно повышалось. Но только простуда отступала, все возвращалось на круги своя. С температурой Диму боялись класть в больницу, врачи не хотели брать на себя такую ответственность. Даже если у него был жар больше 40 градусов, ребенка выписывали буквально на следующий день, едва сбив температуру.
Что только не перепробовали Ирина и Алексей Плужниковы для лечения сына. Они прошли весь путь от бешеной надежды до страшного разочарования, знакомый каждому, у кого есть дети с хроническими заболеваниями, искали новейшие лекарственные препараты и обращались к целителям всех мастей и знахарям-травникам. В 2012 году в Москве Дима попал в центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачев, в экспериментальную программу по лечению тромбоцитопении, ему назначили препарат «револейд». Несмотря на огромные надежды, которые возлагали на экспериментальное лекарство родители, и профессиональную помощь врачей, болезнь, к сожалению, не поддалась лечению. Оставалось одно: бороться, ждать и надеяться, что когда-нибудь Дима перерастет заболевание. Такие случаи медицине известны.
«Меньше смотрите телевизор»
Заболевание напомнило о себе два года назад. В 2015 году Дима стал жаловаться на головные боли. Они были настолько сильные, что ребенок плакал и кричал часами напролет. Проблема обострялась тем, что мальчику нельзя было давать большинство обезболивающих лекарств.
– Пусть меньше сидит у телевизора, больше гуляет на свежем воздухе, – посоветовал детский невролог, – и компьютером ему не надо увлекаться.
А Дима вообще не смотрел телевизор и к компьютеру был равнодушен. Он предпочитал проводить свободное время, читая книги или собирая конструктор.
Боль на какое-то время отступала, потом накрывала с новой силой.
В конце 2016 года головные боли возобновились и добавилась тошнота, Дима ничего не мог есть.
Однако в больницу он поступил с диагнозом «ротавирусная инфекция», врачи решили, что тошнота и головная боль – это признаки вирусной простуды. О том, что произошло потом, Ирина до сих пор не может говорить без слез:
– Ему стало внезапно плохо, как-то вмиг «окосели» глаза, исказилось лицо, Диму поместили в реанимационное отделение. Врачи испугались, несмотря на все усилия, состояние ребенка ухудшалось, он еле разговаривал и ничего не ел. Районные медики трижды вызывали санавиацию. Каждый раз приезжали врачи из Белгорода, ставили какие-то невнятные диагнозы и уезжали. Ребенок «уходил» просто на глазах. В третий раз с санавиацией приехала заведующая онкогематологического отделения областной детской клинической больницы Татьяна Ивановна Бурлуцкая. Она забрала Диму в Белгород, его поместили в неврологическое отделение, провели обследование на магнитно-резонансном томографе.
Врач функциональной диагностики вышел из кабинета МРТ молча, буркнув лишь, что все расскажет лечащий врач. И пошел дальше по коридору, словно не замечая превратившуюся в тень от ожидания своей участи женщину. О результатах обследования Ирине сказала нейрохирург у кабинета МРТ. Ирина осталась стоять в коридоре, в голове билось одно: опухоль головного мозга…
Позже медики скажут ей, что в Белгороде им никто не поможет, нужно ехать в Москву, в институт нейрохирургии имени академика Бурденко.
«Мама, очень хочется колбаски»
Ирина повезла сына в столицу, без медицинского сопровождения, в обычном вагоне поезда, молясь только о том, чтобы ребенок доехал живым. Ей казалось: только она доберется в Москву, и все будет хорошо, Диму обязательно спасут.
– Мы не беремся делать такую операцию, и не делать ее нельзя, время работает не на вас,- вынесли вердикт в институте Бурденко.
– Что же делать? – спросила Ирина.
Врачи развели руками.
Плужникова бросилась в национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, к доктору Елене Сунцовой , которая однажды уже лечила Диму.
Врач долго молчала, изучала анализы и обследования ребенка.
– Не может так быстро опухоль образоваться, – задумчиво сказала она, – больше похоже на кровоизлияние. Не переживайте, мы вам поможем, мы сделаем всё, чтобы поднять тромбоциты и прооперировать Диму.
Она обняла Ирину и сочувственно ей улыбнулась. Ира впервые почувствовала, что она не одна, что рядом люди, которые не бросят, будут спасать и тащить её сына до последнего. Она стояла и плакала посередине коридора, а чужая, но очень родная женщина в белом халате гладила ее по плечу…
Доктор Сунцова взяла все хлопоты на себя. Она убедила руководство центра, что операции ребенку нужно делать немедленно. Прошел консилиум, в этот же день была назначена дата операции.
Сначала Диме провели спленэктомию, хирургическую операцию по удалению селезенки. Она показана больным с тромбоцитопенией, потому что именно в этом органе вырабатывается большинство тромбоцитов. А через день – операцию по удалению образования в правой теменной области (трепанацию черепа). Благодаря профессионализму докторов, операции прошли успешно.
– Я раньше не верила благотворительным Фондам, – говорит Ирина. – мне казалось, что это все профанация, но убедилась на собственном опыте, что это не так. Фонд «Подари жизнь” Чулпан Хаматовой помогал не только нашим детям, но и нам. Кормил мам, которые лежали с детьми в больнице, оплачивал квартиру, если нужно было приехать на обследование, собирал деньги на дорогостоящее лечение. Я очень благодарна всем людям, которые не бросили нас с сыном одних в огромном городе.
Дима, открыв глаза в реанимации, увидел…клоунов, которые поздравляли маленьких обитателей центра с наступающим Новым годом.
– Загадывай желание, – сказал клоун мальчику, – и оно обязательно сбудется.
– Мне бы колбаски, – прошептал Дима, – есть очень хочется.
Новый год семья должна была встречать вместе. Ирина уже купила билеты домой, как вдруг тромбоциты у Димы упали до ноля.
– Если завтра будут хотя бы 20-30, выпишу, – пообещал заведующий отделением.
Утром сделали анализ: тромбоциты 130.
– Я очень старался, – скромно сказал Дима.
Это был, пожалуй, самый счастливый Новый год в их семье. Четырехлетний Никита крепко держал старшего брата за руку и боялся его отпустить, чтобы он снова куда-то не исчез.
Послесловие.
В этом году Диме исполнилось десять лет. 1 сентября он пошел в четвертый класс. Живет мальчик с бабушкой, так ему удобней добираться до школы. И если для большинства его одноклассников уроки – скучная необходимость, то для Димы – это долгожданная возможность пообщаться с ровесниками. Он полгода находился на домашнем обучении, ему не хватало общения с друзьями. Чтобы не повторилось кровоизлияние в мозг, которое на сей раз точно сделает ребенка инвалидом или убьет его, Диме нужен препарат «Энплейт», который необходимо вводить подкожно один раз в неделю, в течение 3-х лет. Только этот препарат дарит шанс на выздоровление.
Месячный курс препарата стоит 420 тысяч рублей. Фонд «Подари жизнь» в течение длительного времени поддерживал ребенка. Сейчас Дима находится на попечении БРОО «Святое Белогорье против детского рака».
Внимание! Обязательно в назначении платежа укажите: Дима Плужников.
Сбор для Димы уже закрыт, но вы можете поддержать других детей в рамках проекта Оплата обследования.
