У Дани Старчукова из Валуйского района – синдром Веста. Тоже звучит красиво, если не знать, что это обозначает. Частота заболевания- один-два случая на пять тысяч новорожденных, большинство заболевших- мальчики.
Веста- покровительница семейного очага в Древнем Риме. Вест- фамилия английского доктора, который впервые диагностировал это заболевание у собственного ребенка и описал его. Вот такая ирония судьбы.
За 150 лет медицина здорово продвинулась вперед. Сегодня заболевание, прежде считавшееся неизлечимым, поддается коррекции. Чем раньше начать лечение, тем больший шанс на успех.
В тот день, когда мы разговаривали с Даниной мамой, Юлей, мальчику как раз исполнился год и четыре месяца. Пока ребенок мал, принято отмечать каждый месяц его жизни. Для родных Дани- это не просто очередная дата, это кровью и потом отвоеванная отсрочка от смерти.
Ребенок родился недоношенным, на 31 неделе. Юлю срочно прокесарили, поскольку возник резус-конфликт с малышом. Дитя пришло в этот мир очень слабеньким, с гипоксией, месяц провело на аппарате искусственной вентиляции легких, сюда добавился микроинсульт. Острое нарушение мозгового кровообращения, как считают специалисты, и послужило толчком к развитию синдрома Веста.
Приступы у Дани начались в шесть месяцев. В это время он как раз лежал в стационаре в Белгороде, и медики могли ему помочь. Юля с ужасом смотрела, как крохотное тельце сына сгибает какая-то сумасшедшая сила, складывает практически пополам и разворачивает вновь. Она ничем не могла ему помочь: ни остановить этот процесс, ни замедлить.
– Специалистов по младенческой эпилепсии в Белгороде нет, – сказали Юле доктора, – ищите их в Москве.
Как позже выяснилось, и лекарственные препараты, которые могли помочь малышу, в России зарегистрированы не были. А российские аналоги малоэффективны, слишком токсичны, дети умирают чаще от их применения, чем от самой болезни.
Характерные для синдрома Веста спазмы возникают из-за неправильного взаимодействия ствола мозга и его коры. Незрелость центральной нервной системы всему виной. Каждый пятый ребенок с этой патологией погибает. Из выживших, 75% страдают от нарушений психомоторного развития.
Приступы настигали Даню внезапно. В иные дни их могло быть до тридцати. Ребенок, точно кукла в чьих-то безжалостных руках, бился на полу, пока не наступало облегчение. Каждый приступ эпилепсии уничтожал клетки головного мозга, не давал развиваться.
Между приступами Даня лежал в кроватке и бессмысленно смотрел вдаль. Казалось, что по большей части он бодрствовал где-то между сном и явью, не сознавал, где находится. Мальчик не реагировал на близких людей, не пытался разговаривать, не тянулся к игрушкам.
Юля с маленьким Даней на руках помчалась в столицу. Долгое лечение у профессора медицины, ведущего невролога-эпилептолога Сергея Айвазяна помогло справиться с приступами, со временем врачам удалось стабилизировать состояние Дани.
По статистике 20 % детей с синдромом Веста не доживает до года. Даня перешел роковой рубикон. В свои год и четыре месяца Данил словно вынырнул из кошмара, в которой жил так долго. Когда болезнь отступила, он научился держать головку, напрягает мышцы ног, пытаясь привстать в кроватке, поворачивает голову и смотрит на маму, папу и старшего брата Илюшу, когда те подходят. В глазах малыша появилась искра интереса к окружающему миру. Даня решил вернуться к людям. Ему было так одиноко в том прежнем мире, где он был совсем один со своей болью и страхом. И теперь Даня хочет домой.
Эта дорога не будет легкой, мальчика еще часто будут пугать чудовища из его кошмаров. Но в наших силах сделать так, чтобы малыш не заблудился, чтобы он знал- здесь его ждут, он тут нужен.
Юля понимает, что дело ни в чуде – ее сыну помогло и продолжает помогать дорогостоящее лечение и помощь специалистов. Что стоит перестать давать лекарство, и Даня снова «уйдет» в свой мир и может уже больше не вернуться обратно. А для этого семье Старчуковых нужны деньги. Все остальное- любовь, забота, терпение – у них есть.
Внимание! Обязательно в назначении платежа укажите: Даня Старчуков.
Сбор для Дани уже закрыт, но вы можете поддержать других детей в рамках проекта Оплата обследования.
