«В этом году нам открылась прекрасная возможность – побывать всей семьёй в таком замечательном месте в окружении близких по духу людей, которые столкнулись с такими же проблемами как у нас», - передаёт свои впечатления о поездке в лагерь «Семейные выходные» Диана Джамалова, мама четверых детей.
То, что эта поездка как глоток свежего воздуха в жизни Дианы и её семьи, становится понятно сразу. Но почему для них так важно было ощутить себя обычной семьёй в обычном лагере?
Выездной лагерь для семей, воспитывающих неизлечимо больных детей, «Семейные выходные» - проект организации БРОО «Святое Белогорье против детского рака». В этом году он впервые прошёл на базе «Рождественское подворье» в Шебекинском районе Белгородской области с 4 по 8 июля. На смену приехали девять семей. В каждой из них есть ребёнок, вся жизнь которого это бесконечная борьба с болезнью. История каждой такой семьи это долгий путь борьбы, смирения и боли. Одну из таких историй хранит семья Джамаловых.
Диана хрупкая жизнерадостная женщина. На первый взгляд кажется, что её жизнь сплошной праздник. Четверо детей, любящий муж, мама, которая всегда рядом и всегда поможет. Но 15 лет назад в её семье произошло нечто такое, что навсегда изменило привычное течение жизни…
«Я тогда не понимала, что будет дальше»
Диана и Заур поженились, когда обоим было по двадцать лет. Молодые и счастливые, они с нетерпением ждали, когда на свет появится их первый ребёнок. Всё как и положено: анализы, УЗИ в срок, наблюдение у врачей. Беременность протекала без осложнений, ребёнок хорошо развивался, рос.
В ночь, когда отошли воды, Диана приехала в роддом. «Всё происходило, как в тумане. Но я отчётливо запомнила, как после рождения Ларса врач мне сказал: «Ваш ребёнок будет глубоким инвалидом и проживёт два месяца», - рассказывает Диана о тех событиях.
Невнимательность врачей, стечение обстоятельств привели к тому, что у плода было двойное обвитие пуповиной, ребёнок попросту задушился. Он не кричал когда родился, был уже синюшного цвета. По показаниям должны были сделать кесарево, но роды почему-то проходили естественным путём. Сразу после рождения мальчика интубировали.
«Мне было 22 года, и я понимала, что вся моя жизнь теперь будет подчинена потребностям этого маленького человечка. Я держала на руках своего сына, первенца, которого мы так ждали с мужем. Я тогда не понимала, что будет дальше, и как мы вообще справимся с этим. Но вера в то, что всё может измениться придавала сил для борьбы».
А дальше началось: больницы, обследования, анализы, УЗИ… Особых успехов не было, а когда назначали таблетки от эпилепсии, то сразу терялись все навыки, которые так долго пытались развить. Когда прошутнировали, стало немного легче. После пяти лет борьбы пришло смирение, осознание того, что ничего нельзя изменить, что лучше, чем есть уже не будет.
В Белгород семья переехала лет пять назад. До этого времени они жили на севере. Сюда приезжали к родственникам и заметили, что Ларсу здесь лучше, климат мягче и приступов меньше. Поэтому решили остаться и не пожалели.
Мама Дианы
«Диагноз остается всё тот же, кроме того, появляется что-то новое: одно пытаемся лечить, другое добавляется. Но мы справляемся, помогает мама. Помощь у нас есть», - не отчаивается Диана.
Диана с Ларсом
«С таким диагнозом мы вас даже трогать боимся»
Новый этап в жизни Дианы и её семьи – знакомство с благотворительной организацией БРОО «Святое Белогорье против детского рака».
«Если я не ошибаюсь, первый раз обратилась в организацию года три назад. Моя мама услышала от кого-то на улице, что там действительно помогают. И говорит мне: «Обратись». А в тот момент, помню, мы как раз хотели приобретать отсасыватель для Ларса.
И я решила попробовать. Пришла в организацию. Ко мне подошла Ирина, подсказала, как заполнить все документы. И что мне особенно запомнилось, так это то, что она дала номер телефона и сказала: «Вы можете звонить в любое время суток, если вам что-то нужно».
А потом, по словам Дианы, произошло настоящее чудо: «В тот же день мне дали отсасыватель. Я принесла его домой, не веря, что такое вообще возможно. Волшебство! Мы приехали с севера, не видели, чтобы там вот так вот можно было получить помощь. А здесь чужой город и к нам вот так хорошо отнеслись. Когда мы лежали в больнице вместе с сыном, нам постоянно звонили с организации, спрашивали, как самочувствие Ларса, что нужно, интересовались состоянием ребёнка».
У Ларса Джамалова органическое поражение ЦНС, внутренняя шунтазависимая гидроцефалия, симптоматическая эпилепсия. И этот список заболеваний далеко не полный. К нему каждый раз добавляется что-то новое.
Диана рассказывает, что ни один реабилитационный центр не хотел связываться с таким тяжёлым больным. Врачи говорили: «С таким диагнозом мы вас даже трогать боимся».
«А здесь (в БРОО «Святое Белогорье против детского рака» ред.) ничего не боятся, здесь хотят помогать. Благодаря организации мы можем заниматься на тренажёрах в физкультурном зале «Илья Муромец»», - продолжает Диана.
Эвелина
В семье Джамаловых четверо детей. Через шесть лет после рождения Ларса на свет появилась Эвелина: «Родилась великолепная девочка. Мы не могли нарадоваться, как она его (Ларса ред.) любила, читала стихи, помогала нам и сейчас продолжает это делать. А ещё через четыре года появились чудо-двойняшки».
Глава семейства Заур поддерживает и помогает справляться с трудностями: «Он один у нас работает. А мы с мамой на хозяйстве. Вот так и живём. Ну а что делать, не запираться же. Конечно, было время, когда ничего не хотелось. Но поддерживали друзья, родные. У нас с мужем никогда не было такого момента, когда мы оба были слабы. Я слабая, он меня поддерживает, он слабый, я его поддерживаю. А ещё мама нам даёт возможность побыть вместе с мужем, и мы можем сходить куда-нибудь с друзьями».
«Сейчас я ничего не стесняюсь»
Диана невероятно стойкая и сильная женщина. Несмотря на трудности, какие-то внешние обстоятельства, она продолжает бороться. Каждый день она находит повод для радости, её улыбка и лучезарные глаза всегда светятся любовью и нежностью. Сама она признаётся, что так
было не всегда. А ещё она уверяет, что у каждого человека, столкнувшегося с такими проблемами, должно быть время, чтобы просто побыть наедине с этим, выплакаться. Но всё же не стоит надолго уходить в себя.
«Люди мало о нас знают. Есть мамы, которые замыкаются и держат детей дома. Я же выхожу с коляской на улицу с высоко поднятой головой.
Раньше мне было обидно видеть, как на улице люди провожают взглядом, дети показывают пальцем. Сейчас я ничего не стесняюсь. Внутри меня нет злости и ненависти к тому человеку, по чьей вине это всё произошло. Поначалу у меня были мигрени даже, я постоянно думала о том, что врач невнимательно ко мне отнёсся.
Но в какой-то момент я осознала, что не желаю этому человеку зла, не держу обиды, и я поймала себя на мысли, что простила. Мне как-то так легко стало, даже головная боль прошла. Ведь, когда обида накапливается, это нежелательно сказывается на всём организме».
С момента рождения Ларса прошло 15 лет. Прогнозы врачей не оправдались. Кажется, за это время семья смирилась с проблемой. Но боль никуда не делась, да она и не пройдёт. Несмотря ни на что Ларс первый и долгожданный ребёнок в семье.
В такой ситуации очень важно отвлекаться от проблем и ежедневных забот, искать источники силы и вдохновения. Важно уметь переключаться и отдыхать, искать положительные эмоции. И такая поездка в лагерь может восполнить этот баланс.
«И тогда ты можешь дать эти положительные эмоции своей семье, окружающим. Иногда так задумываюсь и понимаю, что некоторым семьям ещё тяжелее, чем мне. Кто-то вообще остался один на один со своей проблемой. А у меня есть и муж, и мама. Мне грех жаловаться. Эти мысли помогают не зацикливаться», - говорит Диана Джамалова.
Семейные выходные – это место, где каждый может почувствовать себя свободным. Свободным от проблем, от обязательств, отвлечься от повседневных хлопот и просто весело провести время в компании близких по духу людей. Эта поездка даёт осознание того, что в этой беде ты не одинок.
БРОО "Святое Белогорье против детского рака", тел. 36 56 02
https://www.zhiznplus.ru